关注罕见病 让爱不罕见

山东大学附属儿童医院举办“国际罕见病日” 多学科义诊活动

    “关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”—2024年2月29日是第17个国际罕见病日，为进一步宣传罕见病，让社会了解罕见病，帮助罕见病患儿得到有效的诊断与治疗，提高其生活质量，山东大学附属儿童医院发挥学科全面、专业精细的优势，组织多学科专家团队开展了“2024山东大学附属儿童医院罕见病多学科诊疗活动”。

    义诊现场，家长携带病历、检查资料等材料一早便到达了活动大厅。山东大学附属儿童医院新生儿科、儿科医学研究所、遗传代谢内分泌、儿童保健科、神经内科、康复科、儿童肾脏风湿免疫科、医学影像科、新生儿外科等多学科临床专家齐聚一堂，耐心察看患儿，共同讨论为家长答疑解惑，内容包括且不限于罕见病的概念、诊断、遗传特点、手术或药物治疗的时机把握、疗程、预后，以及相应的康复措施、随访等等。

    本次义诊共计为三十余名患儿家长提供了咨询及帮助服务，涵盖了矮小、rett综合征、进行性肌营养不良、甲基丙二酸血症、精神发育迟缓、唐氏综合征等病种。

▲赠药现场

    活动期间药学部邀请郭磊副院长举行了“儿童成长基金”赠药仪式，为家庭困难的罕见病患儿提供了切实的帮助。

    山东大学附属儿童医院作为全省唯一的三甲儿童综合性医院，将尽最大可能为儿童罕见病患者提供精准诊断、规范治疗及随访管理、科普教育等服务。帮助罕见病患儿，医院一直在路上，医院现设有遗传代谢罕见病专业门诊、遗传咨询门诊和儿童罕见病多学科门诊。

通讯员 王昆

晁玉萍 刘茜美婷 报道