关爱赋能 携手同行

山东大学附属儿童医院康复科成功举办“一城一医”2025年罕见病DMD国际康复治疗培训及巡讲会

    3月18日，以“关爱赋能，携手同行”为主题的“一个城市 一个大夫”DMD（杜氏肌营养不良症）国际康复治疗培训及巡讲会-山东站在山东大学附属儿童医院康复中心成功举办。

    本次会议邀请到国内外DMD治疗领域知名专家参与，吸引了来自全省及周边地区的30余个DMD患儿家庭参加。患教会重点围绕DMD疾病知识普及、家庭康复技能的提升及心理支持展开，为患儿家庭提供全方位帮扶，推动了DMD的康复治疗理念与国际接轨。

    会议在山东大学附属儿童医院康复科主任黄艳与神经内科副主任医师马凯的开幕致辞中拉开序幕。两位主任强调，DMD作为罕见病，亟需多学科协作与国际经验共享，并呼吁社会各界关注罕见病群体的特殊需求。在随后的学术环节中，解放军总医院博士生导师、一城一医创始人吴士文教授，国际Cure Duchenne 组织Gouglas Charles Levine教授、北京大学第一医院秦伦教授等权威专家，通过通俗易懂的讲解，系统介绍了DMD的疾病机制、最新治疗进展及全生命周期的康复管理，针对家长关注的药物治疗、营养支持、脊柱侧弯预防等热点问题现场答疑，消除认知误区。康复科副主任医师张华炜通过案例分析，详细讲解了家庭环境下的康复训练技巧，为患儿家庭提供了切实可行的指导。

    下午的实操环节中，专家团队强调“早干预、长周期、家庭参与”的重要性，助力家庭康复实践。现场演示DMD患儿日常关节活动度训练、呼吸功能锻炼、辅具使用技巧及水中运动康复技术，并设置“一对一”指导环节，协助家长学习如何正确协助患儿进行关节的牵伸、体位转移及安全防护，减少居家护理风险。

    DMD患儿的康复不仅依赖医疗技术，更需要家庭、社会的协同支持。本次会议通过学术研讨、国际经验分享与实操指导，为DMD康复治疗提供了多维度的解决方案，尤其为居家康复的普及奠定了实践基础。山东大学附属儿童医院未来也将持续推进罕见病康复领域的科研与公益行动，助力“健康中国”愿景的实现，为每一个罕见病儿童点亮希望之光。

通讯员 王川

晁玉萍 刘茜美婷 报道