山东省“健康助力奔小康”健康扶贫系列活动

“血相融 爱相拥”第二阶段血友病精准扶贫项目启动

  2019年4月19日上午，全省“健康助力奔小康”健康扶贫系列活动之“血相融、爱相拥” 第二阶段血友病精准扶贫项目启动仪式在省血液中心举行。

  省卫生健康委员会、省扶贫办、 省血液中心及山东泰邦生物制品有限公司领导，省卫生健康委员会相关负责同志，省血友病诊疗中心医护人员，新闻媒体和患者代表等参加了此次启动仪式。

▲省卫生健康委党组成员、副主任马立新讲话

▲山东省血液中心主任张新童致辞

  省卫生健康委党组成员、副主任马立新出席活动并讲话。她指出，健康扶贫是精准扶贫的重要内容，因病返贫、因病致贫是扶贫硬骨头的主攻方向。此次活动的举办，意义重大，必将对减轻全省贫困血友病患者身心痛苦和经济负担起到积极的推动作用。

  随后仪式上，山东泰邦生物制品有限公司向全省血友病患者捐赠价值五百万的药品及救助资金，血友病患者代表作了发言。

  全省“健康助力奔小康”健康扶贫系列活动由省卫生健康委主办，依托相关单位和机构持续推进先心病、尘肺病、血友病、唇腭裂等专项救治。2016年4月，省血液中心血友病诊疗中心牵头,联合山东泰邦生物制品有限公司在我省开展的贫困血友病患者精准扶贫工作取得了可喜成果。

▲领导嘉宾启动第二阶段血友病精准扶贫项目

  第一阶段的项目已于2018年12月底结束，共向贫困血友病患者捐助了500万的药品和救助资金，救助贫困患者185名。

▲山东泰邦生物制品有限公司总经理庞广礼讲话

  今年，山东泰邦生物制品有限公司以世界血友病日为契机，继续依托省血液中心向全省贫困血友病患者捐助总价值500万元的药品及救助基金，争取在2020年前实现贫困血友病患者精准救治、精准脱贫。

  近年来，省卫生健康委积极引导社会力量参与健康扶贫，截至目前，全省共开展各类健康扶贫公益活动2.07万余次，惠及贫困人口180.01万人次。 

▲山东省血友病诊疗中心主任张心声讲话

山东省血友病现状

  血友病是一种伴性遗传性出血性疾病，包括血友病A(八因子缺乏症)、血友病B(九因子缺乏症)。临床主要表现为关节、肌肉及脏器自发性或轻微外伤后的出血，患者出血时疼痛难忍,如果治疗不及时、不规范，会逐渐造成患者致残甚至危及生命,危害较大。目前血友病唯一有效的治疗措施是补充相应的凝血因子，患者需要终生用药。

  一、目前山东省血友病病例信息管理中心登记在册的患者2609人，全国登记病例数最多，其中血友病A为2221人（85.1%），血友病B为388人（14.9%），其中56.5%为重型，30.3%为中间型，13.2%为轻型，残疾率47%，20岁以上患者残疾率高达69%。大部分患者仅得到最低水平的治疗与护理，患者长期处于病态，丧失劳动力，造成“因病致贫”、“因病返贫”，严重影响患者的生存质量。

  山东省十六市各个县区均有患者登记，西南部的菏泽、济宁、临沂市以及济南市登记的患者较多，东部的威海、烟台、日照等市患者相对较少。

▲山东省血友病地区分布

  二、血友病唯一有效的治疗措施是补充相应的凝血因子替代治疗，患者需要终生用药，费用昂贵。国家总人口人均凝血因子用量是衡量一个国家血友病治疗水平的主要参考值之一，发达国家人均4-8个单位，世界平均水平人均2.61个单位，而山东省目前凝血因子用量人均0.45个单位，远远低于世界平均水平。如果按人均1个单位基本治疗量计算,山东省约需要1亿个单位,按平均1个单位3.5元计算,就是3.5亿元。这只是凝血因子药品的费用。治疗患者残疾、凝血因子抗体等并发症的治疗还需要相应其他费用。2018年山东省八因子供应量4500万单位.目前治疗药品能够满足供应。

  该疾病的防治须从娃娃抓起，必须开展预防性治疗，减少或避免并发症的发生，让他们健康成长，将来能够就学就业，保证基本的生活质量。

▲山东省血友病凝血八因子年人均用量

  三、2016年4月到2018年底根据省卫计委“健康助力奔小康”活动，我们山东省血液中心开展了血友病贫困患者救治工作。救助贫困患者185人，救助金额达500余万元，从而让贫困患者出血得到及时治疗，减轻贫困患者家庭的经济负担，改善贫困患者家庭的生活质量。

  四、治疗目标，该疾病目前不可治愈，最基本的治疗目标，减少自发性出血，控制在每年3次以下，最好达到每年0次出血。凝血因子用量是根据体重、出血部位、严重程度使用。对于产生凝血因子抑制物（抗体）的患者，使用重组人活化七因子或舒友立乐治疗，规范治疗每年治疗费用100-400万，目前我中心有80例抑制物阳性患者。对于严重影响生活的关节残疾和肌肉血肿，危及生命的颅内出血等需要手术治疗，围手术期平均需要15万元凝血因子，有抑制物的患者手术费用更高。

  五、目前山东省的医保情况：根据患者反映，血友病用药已经纳入城镇职工医保和居民医保目录。具体报销比例：职工医保82%-95%左右报销，住院上限20万-50万不等。居民医保50%-70%左右报销，（其中青岛儿童居民医保定点在乙级医院报销比例可以到95%，无上限）上限一般在3万-20万之间，个人花费超过14000元（据说2019年提高到19000元）后，大病保险报销50%-65%不等，上限30万。现在全省医保最好的是青岛，职工报销85-95%，上限是60或者70万，居民医保报销70-85%，上限不详，儿童居民医保报销85-95%，无上限。烟台报销比例较低，在50%左右，上限不详。另外关于药品，血源性凝血因子是100%纳入统筹报销，重组人凝血因子根据各地市会设定一定比例的个人自付比例，一般在5%-20%不等，剩余部分纳入统筹报销。

  六、在省卫健委的领导下，山东省血友病诊疗中心承担全省血友病的诊断治疗、血友病病例信息管理、携带者检测产前诊断、血友病咨询、科研、相关医护人员及患者培训、协助卫生厅调度全省药品使用计划等工作。成立了省级血友病多学科诊疗专家团队，开展了卓有成效的工作，解决了疑难问题。建立了各市分级诊疗网络，方便了患者及时治疗和报销。目前还开展了健康助力奔小康血友病精准扶贫工作，精准施策、精准救助，成果显著，得到了各级相关部门的肯定。

▲山东泰邦生物制品有限公司总经理庞广礼接受记者采访

▲山东省血友病诊疗中心主任张心声接受记者采访

晁玉萍 李志鑫 尹本停 报道